الثبات ـ منوعات

تكافح شابة سعودية عمرها 29 عاما مرضا نادرا جدا يصيب واحدا من 50 ألف شخص في العالم، حيث يقدّر عدد المصابين به عالميا بنحو 500 ألف حالة فقط.

ويتسبب هذا المرض المسمى انحلال الجلد الفقاعي ويعد واحدا من أندر الأمراض، بترقّق الجلد وسهولة إصابته بالأمراض، فضلا عن تشكل الفقاعات والتشققات فيه بسهولة عند التعرض لإصابات طفيفة أو احتكاكات بسيطة.

هذا ولا يسبب أية أعراض تُذكر عند الأشخاص الأصحاء.. ويطلق على الأطفال المصابين به في بعض الحالات، اسم "أطفال الفراشة"، لأن بشرتهم هشة مثل أجنحة الفراشة.

بدورها، كشفت المصابة السعودية، أبرار آل عثمان، لـ"سبق"، أنها تعاني من هذا المرض النادر منذ الولادة، ولم يتم اكتشاف علاج له حتى الآن، وهو يسبب هشاشة شديدة في الجلد، حيث تظهر فقاعات وجروح من أبسط الاحتكاكات، كما يسبب تساقُط الشعر والأظافر والأسنان وصعوبة في البلع وجروحا في الفم والحلق، والعديد من الأعراض المؤلمة والصعبة.

وقالت أبرار إنها الوحيدة في أسرتها التي تعاني هذه الحالة النادرة، حيث تواجهها في بعض الأحيان مواقف صعبة طوال مراحل حياتها، منها نظرة الناس، كما أنها في بعض الأوقات كانت تغيب عن الذهاب إلى المدرسة والكلية بسبب تعرضها للتنمر، لكنها تمكنت بتشجيع أسرتها وعزيمتها من إكمال تعليمها والحصول على بكالوريوس علوم إدارية.

وتجدر الإشارة إلى أنه رغم معاناة آل العثمان مع المرض النادر جدا، إلا أن ذلك لم يمنعها من إصدار 3 كتب هي "ما بيننا روح واحدة" و"في كل قلب حياة" و"EB نصفي الآخر"، كما اشتغلت في قناة الإخبارية السعودية كمعدة ومراسلة، وحصلت على جائزة "MBC" لتحويل الألم إلى أمل.